Вместе с мамой победили смертельную болезнь

Когда все вокруг разводят руками. Материнская любовь и вера помогли маленькому новокузнечанину в борьбе с крайне редким и малоизученным недугом.

Чётко выговаривать буквы четырёхлетнему Данилу мешает трахеостома – искусственное дыхательное горло. Появившись на свет, не смог сделать первого вдоха сам. Из родильного зала попал прямиком в реанимацию. Почти весь свой первый год жизни провёл в больничных стенах, а в 8 месяцев оказался в хосписе.

Анастасия Клюшева: «Врачи сами не знали, что это. Говорили, раздышится. Скорее всего, травма при родах. Ставили диагноз «поражение ЦНС». У нас этот диагноз стоял до 5 месяцев. Т.е. предположение на синдром ундины даже не было. Потом уже, просто по интернету, сама – почему ребёнок не дышит во сне… Нашла женщину такую же, маму. Она мне посоветовала сдать кровь в московскую лабораторию, чтобы определить, есть у нас этот синдром или нет. Вот пришла в реанимацию, попросила реаниматологов, они мне дали кровь на специальной салфетке. Я его отправила в Москву. И уже через 2 недели пришёл диагноз, что у нас синдром ундины».

Старинная легенда о русалке, наложившей на неверного возлюбленного страшное проклятье, дала имя редчайшему наследственному недугу. Во всей России сегодня таких больных – только 18. Опасность смертельная, человек во сне просто перестаёт дышать. А лечения, как такового, медицина до сих пор не знает. И с возрастом не проходит. Выход пока  один.

– Засыпает он – подключаю к трахеостоме. Включаю. И вот он дышит. Т.е. такие звуки…  Со светом сначала спали. По будильнику, было такое, я каждые 2 часа просыпалась, смотрела на уровень кислорода, поправить его, чтобы не отпало это всё. Сейчас как-то… Я другого не знаю! Для меня это нормальная жизнь!

Привезя ребёнка домой, Анастасия в буквальном смысле взяла его жизнь под свою ответственность. Но дом есть дом. И постоянная близость родных. Сейчас самое страшное, надеется мама, уже позади.

 Анастасия Клюшева: «До года он был полностью на аппарате. И днём, и ночью – круглые сутки. Ну, вот когда нас домой уже привезли реаниматологи с хосписа, мне сказали его вообще не отключать. Что если вы его будете отключать, он у вас станет дурачком… Ну пообщавшись с такими же родителями по интернету, посоветовали самой потихоньку – по 10-15-20 минут – периодически днём отключать от аппарата. Подключать аксиметр – прищепка у на есть специальная, которая измеряет уровень кислорода в крови. И смотреть: если кислород падает, то подключать к аппарату. Вот так вот я стала – где-то уже через месяц он у меня сам дышал днём, нормально. И сейчас, как вы видите, мы в аппарате нуждаемся только во время сна».

В планах – отказаться и от трубки в горле – дышать ночью с помощью маски. Правда, ещё год врачи советуют повременить, пока ребёнок подрастёт и повреждённая гортань укрепится. До тех пор Данил, как и все его сверстники, возится с машинками, книжками, играет с домашним любимцем. А главное – готовится к школе – приобретать новые знания и новых друзей…